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Publié le 23/12/2021 - 8 minutes de lecture
Peux-tu nous parler de ta maladie ?
La dermatomyosite juvénile est une maladie auto-immune qui touche un enfant sur trois cent mille. Les anticorps s’attaquent aux muscles et ça les nécrose. On ne peut alors plus vraiment faire les gestes du quotidien. Par exemple, si je voulais me lever, mes muscles se contractaient mais aucun mouvement ne se produisait. Mon médecin généraliste ne comprenait pas ce qui se passait donc j’ai passé des examens plus poussés. On m’a découvert cette maladie en 2014. Avant, j’étais sapeur-pompier volontaire donc j’arrivais à courir et faire des pompes. Et puis tout est allé très vite… Comme cette maladie est peu connue, il n’y a pas vraiment de traitement, seulement pour soigner la douleur. Aujourd’hui encore, j’ai deux séances de kiné par semaine et je m’entends très bien avec tous mes rééducateurs.
Comment as-tu vécu cette période ?
J’ai d’abord passé trois mois à l’Hôpital Nord de Saint-Étienne puis trois mois en MPR (médecine physique de rééducation). J’en garde de bons souvenirs, je ne peux pas me plaindre. Des professeurs bénévoles venaient me faire cours mais aussi des professeurs certifiés, qui prenaient contact avec mes profs du lycée. J’ai été en fauteuil roulant, puis en béquilles et maintenant, j’ai moins de problèmes pour marcher.
A quel moment as-tu eu envie de mettre des mots sur ta maladie ?
Depuis 2014, j’ai toujours voulu partager mon quotidien. Pour moi, ce n’est pas du tout un sujet tabou. En 2019, j’ai assisté à une conférence sur cette maladie organisée par le Téléthon à Paris. J’ai vu plein d’autres enfants atteints par la même maladie et on m’a encouragée à écrire ce livre. En fait, la dermatomyosite juvénile atteint des enfants de huit à douze ans et il existe une forme de cette maladie qui atteint les adultes. Moi, je l’ai contractée à quatorze ans.
C’était plus une envie ou un besoin ?
Les deux : j’avais envie de partager ma maladie avec les autres et certaines personnes avaient besoin de comprendre ce que je vis. J’ai eu le déclic quand de nombreux parents d’enfants atteints de la même maladie m’ont posé beaucoup de questions lors de la conférence à Paris. Apparemment, je suis la seule en France à avoir contracté cette maladie à mon âge.
Pourquoi as-tu choisi d’écrire un roman plutôt que de parler de ta maladie et de ton quotidien sur un compte Instagram par exemple ?
J’ai une grande affection pour la littérature et les arts en général. Au début, j’alimentais un compte Instagram mais je cherchais un support pour pouvoir exploiter plus de choses. Le format du roman me permet de réunir l’écriture, la photographie et le dessin. J’adore dessiner ! (C’est Ambre qui a réalisé l’illustration de couverture, ndlr.)
Comment as-tu eu connaissance du site monbeaulivre.fr où tu as pu auto-éditer ton récit ?
Pour écrire ce roman, j’ai été aidée par une écrivaine. Elle m’a dit qu’elle travaillait avec ce site et me l’a fait découvrir.
Le titre de ton récit signifie qu’on ne peut jamais vraiment guérir de la dermatomyosite ?
Exactement. Le titre Ancrée en moi a deux sens je pense : cette maladie ne se voit pas et mes muscles sont toujours nécrosés donc je ne retrouverai jamais ma force initiale. Pour la petite anecdote, j’ai prévu de me faire tatouer pour mes 18 ans en août prochain, la date de la découverte de ma maladie.
« Des pieds, pourquoi en voudrais-je puisque j’ai des ailes pour voler ? » : quel sens donnes-tu à cette citation de Frida Khalo que tu as fait apparaître sur la couverture de ton récit ?
J’apprécie beaucoup cette femme. Elle a vécu de nombreuses choses, a eu beaucoup de chance et un courage extraordinaire. Frida a toujours su se relever et tirer quelque chose de ses expériences. Moi, j’ai eu une période en fauteuil roulant et j’ai appris à évoluer avec. C’est mon ancienne professeure d’espagnole qui m’a donné l’idée de mettre une citation au début de mon récit. D’ailleurs, elle témoigne à la fin du roman.
C’est la première fois que tu écris et publies un texte ?
Oui. Je ne pensais pas du tout avoir les capacités pour écrire un roman.
Tu as parlé de ton roman dans ton lycée ?
Oui ! D’ailleurs, le CDI va l’acheter en janvier. Demain, j’ai une autre interview pour un des médias du lycée, E-Média. On a aussi fait des pubs pour les afficher dans le lycée. La vie scolaire s’est beaucoup investie et le proviseur a même envoyé un mail aux élèves sur l’ENT ! Je m’entends très bien avec le personnel du lycée mais je ne m’attendais pas à avoir tant de bienveillance. Beaucoup de personnes me demandent même un tome 2 ! J’ai d’ailleurs vendu une quarantaine d’exemplaires en à peine un mois et ayant peu confiance en moi, je suis quand même très fière de moi et de ce récit, qui m’a pris deux ans et demi.
Tu lis quoi en ce moment ?
J’adore le théâtre. D’ailleurs, j’ai vu une pièce de Molière la semaine dernière. Sinon, je lis en ce moment La rencontre, un roman très psychologique de Charles Pépin. Je ne l’ai pas encore terminé mais il est extraordinaire. J’aime aussi beaucoup la littérature en lien avec la musique. Je vis avec la musique. Elle m’a aidée pendant mes hospitalisations et m’aide dans la vie de tous les jours. Elle m’apporte beaucoup.
Tu as des inspirations littéraires ?
Elles sont plutôt musicales en fait 🙂 Mon idole, c’est Nicola Sirkis, le chanteur d’Indochine. C’est un groupe engagé et on peut facilement s’approprier ses paroles. Et j’adore Pink Floyd : musicalement, c’est incroyable ! Quand je me concentre bien sur la musique, ça me procure du plaisir et me donne de l’inspiration.
Tu sais ce que tu veux faire après le lycée ?
J’aimerais faire une fac de psycho, dans le but de devenir psychologue dans les hôpitaux. Quand j’étais à l’hôpital, j’étais obligée d’avoir un suivi psychologique. Je pouvais parler de sujets différents, de la pluie et du beau temps, débattre… Si je peux aider des personnes, c’est ce qui importe. A l’origine, je souhaitais devenir pompière professionnelle mais je ne peux plus. En tout cas, je veux rester sur l’aide à la personne.
L’acrostiche MARCEL d’Ambre 🙂
Méga humour
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Littérature