De quelles couleurs sont vos chaussettes aujourd’hui ?
Le 21 mars c’est la journée internationale de la trisomie 21. C’est pourquoi il se peut que vous croisiez des personnes avec des chaussettes dépareillées aujourd’hui. En effet, depuis 2015, ce grand mouvement symbolique, qui consiste à porter des chaussettes de couleurs différentes, a été lancé dans le monde entier afin de montrer que nous sommes prêts à ce que toutes les différences soient visibles dans la société. Et notamment que nous acceptons les personnes porteuses de trisomie 21.
Petit zoom sur l’association Trisomie 21 en Haute-Loire
L’association existe depuis 1994 et regroupe des personnes concernées par la trisomie 21 (porteurs de la trisomie, parents…) ou un autre handicap. Cette association aux valeurs fortes a pour but de défendre les droits des personnes atteintes de trisomie et de promouvoir une société inclusive et plus juste.
L’association propose des actions en faveur des personnes porteuses de handicap : sorties sportives, sorties “bien-être” au Pôle ô 5 Sens, initiation à la dentelle… L’association a un salarié, un médiateur de parcours inclusif qui accompagne les personnes avec trisomie et leur entourage dans l’élaboration de leur projet de vie.
Témoignage de Pauline, 30 ans
“Je vais un mercredi sur 2 à la SPA. J’y vais avec Marion et Thomas, je promène les chiens : Fiasco, Nicky, Bella… J’adore les animaux et en récompense je leur donne les biscuits. Je les caresse beaucoup. Ça me fait mal au cœur de les voir enfermés dans les box. Fiasco m’a
adopté. Je suis fière de m’occuper des animaux malheureux . »
Témoignage de Anna, 10 ans
« J’aime bien aller à l’école voir mes copines. Je fais du théatre. Je ne peux plus aller à la piscine en ce moment. Je vais marcher dans la forêt. J’aime bien monter sur des montagnes et faire des pique-niques. »
Témoignage d’Emilyne et Marion (accompagnatrices)
“Ce jour-ci, la sortie était au contact canin chez Marzoé Nature. Nous avons pu partager avec les chiens, de l’affection et du plaisir. Chacun a pu apprivoiser les animaux et les atteler au Buggy qui nous a ensuite trainé pour une superbe balade sur St Front. Les chiens étaient heureux et nous aussi. Les sorties que nous organisons avec l’association trisomie 21 nous permettent de changer de contexte et ainsi de favoriser l’échange entre tous . On est très souvent agréablement surprises par ce qu’il se passe durant ces moments de partage”.
Témoignage de Stephanie qui a découvert la dentelle grâce à l’association
“Je me débrouille bien à la dentelle. J’utilise bien les fuseaux. En ce moment je fais une maison comme motif. J’adore y aller”.
Témoignage de Thomas (participant à l’activité)
« Les activités de chiens de traîneau c’était génial, j’ai bien aimé cette aventure c’était super, j’ai passé de supers moments »
La trisomie 21 c’est quoi ?
C’est une anomalie chromosomique. Le corps humain est constitué de milliards de cellules. Chaque cellule possède généralement 46 chromosomes (23 paires) porteurs de nombreux gènes. Pour les personnes porteuses d’une trisomie 21, on en compte 47, en raison de la présence d’un troisième chromosome 21, au lieu de deux.
La trisomie 21 – parfois appelée syndrome de Down – a été découverte en 1959.
Plusieurs dizaines de millions de personnes seraient porteuses d’une trisomie 21 dans le monde, parmi lesquelles plus de 50 000 en France (enfants et adultes).
Chaque personne porteuse d’une trisomie 21 est bien sûr unique et a sa propre personnalité, elle ne se résume pas à son anomalie génétique. La présence de 3 chromosomes 21 a des conséquences et notamment on constate presque toujours une hypotonie, des caractéristiques morphologiques (au niveau du visage par exemple), ainsi qu’une hyperlaxité au niveau des articulations. La déficience intellectuelle est le plus souvent légère à moyenne. Enfin la trisomie 21 n’est pas une maladie mais elle nécessite une surveillance car certaines pathologies et malformations (en particulier cardiaques) sont plus fréquentes.
Toute l’équipe de Bonjour MARCEL remercie Marion pour ces témoignages et tire son chapeau très très haut pour tous les membres de cette association qui font un travail formidable au quotidien.
Vive la différence !
